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15/14 - Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2013. Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) 2015, iii, 72 p.

Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2013.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2015, iii, 72 p.

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite fornisce i dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie, in particolare infezioni e comparsa di anticorpi inibitori, e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento. I dati contenuti nel Registro 2013 sono relativi al 91% dei 55 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 9.461 soggetti: il 40% affetto da emofilia A, il 24% da malattia di von Willebrand, l’8% da emofilia B e il 18% da difetti di altri fattori della coagulazione. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 408, l’80% (325 soggetti) dei quali è affetto da emofilia A grave. Tra i soggetti analizzati, 260 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso è stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.545. Nel 2013, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è stato di 507.000.000 Unità Internazionali (UI) (il 78% in forma ricombinante); il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di 68.000.000 UI.
Parole chiave: Centri Emofilia; Coagulopatie; Emofilia; Fattore VIII; Prodotti Plasmaderivati; Fattori della Coagulazione Ricombinanti



National Registry of congenital bleeding disorders. Report 2013.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan and Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2015, iii, 72 p. (in Italian)

The National Registry of congenital bleeding disorders supplies epidemiological data on the prevalence of the different congenital bleeding disorders in Italy, on therapy complications, in particular infections and onset of inhibitor antibodies, and on the needs of drugs for the treatment therapy. Data collected in the Registry 2013 are relative to 91% of 55 Italian Hemophilia Centres and refer to 9,461 subjects: 40% of these are Hemophilia A patients; 24% has von Willebrand disease, 8% Hemophilia B and 18% defects of other coagulation factors. The total number of patients recorded with inhibitor history is 408; 80% (325 patients) with severe Hemophilia A. In the analyzed patients, 260 are HIV-positive, no new case recorded in the last 30 years; HCV-positive patients are 1,545 in total. During 2013 the amount of Factor VIII (FVIII), utilized by patients with hemophilia A, estimated on the basis of data supplied, was 507,000,000 International Units (IU) (79% recombinant FVIII); the estimated consumption of Factor IX utilized for hemophilia B was 68,000,000 IU.
Key words: Hemophilia Centres; Bleeding Disorders; Hemophilia; Factor VIII; Plasma-derived Products; Recombinant Clotting Factors

Allegati

Pubblicato il 08-06-2015 in Rapporti ISTISAN , aggiornato al 17-07-2015

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