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17/39 - Telefono Verde Malattie Rare: otto anni di attività. Marta De Santis, Antonella Sanseverino, Amalia Egle Gentile, Agata Polizzi, Domenica Taruscio2017, 39 p.

Telefono Verde Malattie Rare: otto anni di attività.
Marta De Santis, Antonella Sanseverino, Amalia Egle Gentile, Agata Polizzi, Domenica Taruscio
2017, 39 p.

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato creato per offrire contenuti e strumenti che promuovano le conoscenze, le buone pratiche e i processi di empowerment riguardanti le malattie rare attraverso un supporto specialistico personalizzato. I principali obiettivi del servizio sono: fornire informazioni aggiornate e validate, orientare i cittadini nell’ambito della rete nazionale delle malattie rare, promuovere l’accesso ai servizi sanitari e sociali favorendone la conoscenza, sostenere processi di semplificazione delle procedure in ambito sociale e dei diritti esigibili, migliorare la visibilità e conoscenze sulle malattie rare, rafforzarne il pubblico riconoscimento e valore sociale, sviluppare e migliorare le metodologie per lo scambio internazionale delle informazioni sulle malattie rare. Il presente rapporto intende esporre le attività del TVMR, con particolare riferimento all’intervento di counselling telefonico. A tale scopo vengono riportati i risultati di otto anni di lavoro, per comprendere meglio i bisogni informativi emergenti delle persone con malattia rara e delineare una fotografia dell’utente tipo del servizio.
Parole chiave: Malattie rare; Informazione; Helpline; Counselling telefonico



The Italian National Helpline for Rare Diseases: 8 years of activity.
Marta De Santis, Antonella Sanseverino, Amalia Egle Gentile, Agata Polizzi, Domenica Taruscio
2017,39 p. (in Italian)

The Italian National Helpline for Rare Diseases (Telefono Verde Malattie Rare, TVMR) was created to provide content and tools to promote the knowledge, the best practices and the empowerment processes concerning rare diseases, through a personalized specialist support. The main objectives of 7 this service are: provide accurate and up-to-date information, guide citizens within the national network of rare diseases, promote access to health and social services favouring the knowledge, support processes of procedures of simplification in the social filed, improve the knowledge on rare diseases, strengthen the public recognition and social value, develop and improve the methodologies for the international sharing of rare disease information. This report aims to present the activities of TVMR, with particular reference to the intervention of telephone counselling. For this purpose, are shown the results of eight years of work, to better understand emerging information needs of people with rare diseases and outline the profile of users of the Italian National Helpline.
Key words: Rare diseases; Information; Helpline; Phone counselling

Allegati

Pubblicato il 16-12-2017 in Rapporti ISTISAN , aggiornato al 15-02-2018

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