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   Responsabile: Domenica Taruscio
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In rilievo

19.10.2018 IMPORTANTE


Nella giornata odierna per motivi tecnici le linee del Telefono Verde Malattie Rare non saranno attive.
Il servizio riprenderá regolarmente lunedí 22 ottobre. Ci scusiamo per il disagio. Grazie


Pubblicato il 28-09-2018 in In rilievo , aggiornato al 19-10-2018 Leggi...

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ISCRIZIONI APERTE: Convegno "Screening Neonatale Esteso in Italia"


Sono aperte le iscrizioni al Convegno “Convegno Screening neonatale esteso in Italia” durante il quale verrà presentato il Report di monitoraggio sullo stato di attuazione della legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.

In allegato la bozza del programma. Invitiamo tutti gli interessanti a partecipare.

La partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi (entro il 16 novembre p.v.) al link: https://it.surveymonkey.com/r/convegnoSNE2018

Pubblicato il 28-09-2018 in In rilievo , aggiornato al 15-10-2018 Leggi...

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REGISTRATION OPEN: Course "Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment"


Sono aperte le iscrizioni al Corso internazionale “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment”. La partecipazione è gratuita ma l’iscrizione è obbligatoria entro il 25 settembre. Le iscrizioni si effettuano al link https://it.surveymonkey.com/r/cpgRD2018
Disponibile il programma preliminare.
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Registration to the International Course “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment” is open. Partecipation is free but registration by September 25th is compulsory. Registration:...

Pubblicato il 02-08-2018 in In rilievo , aggiornato al 28-09-2018 Leggi...

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"6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries"


We are pleased to inform you that we are organizing the "6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries" (September 10-14, 2018, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy).

Registries are key resources to help increasing timely and accurate diagnosis, improving patients management, tailoring treatments, facilitating clinical trials, supporting healthcare planning and speeding up research.
The International Summer school intend: i) to promote the establishment of Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (FAIR) registries in compliance with IRDiRC and EU Recommendations and ii) to support cooperation among different registry stakeholders and coordination with...

Pubblicato il 23-03-2018 in In rilievo , aggiornato al 10-07-2018 Leggi...

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EVENTO+MOSTRA. 10 anni tra arte, salute e scienza. Viaggio nel Concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso"

 Il 12 giugno 2018 avrà luogo l’evento 10 anni tra arte, salute e scienza. Viaggio nel Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” presso il Museo delle Civiltà (Piazza Guglielmo Marconi 14, Roma) e sarà inaugurata l’omonima mostra, aperta dal 12 giugno al 15 luglio 2018.

Per maggiori informazioni visita il sito.

Pubblicato il 22-03-2018 in In rilievo , aggiornato al 22-05-2018 Leggi...

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