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   Responsabile: Domenica Taruscio
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ISCRIZIONI APERTE: Convegno "Screening Neonatale Esteso in Italia"


Sono aperte le iscrizioni al Convegno “Convegno Screening neonatale esteso in Italia” durante il quale verrà presentato il Report di monitoraggio sullo stato di attuazione della legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.

In allegato la bozza del programma. Invitiamo tutti gli interessanti a partecipare.

La partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi (entro il 16 novembre p.v.) al link: https://it.surveymonkey.com/r/convegnoSNE2018

Pubblicato il 27-10-2018 in In rilievo , aggiornato al 08-11-2018 Leggi...

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SAVE THE DATE

 Il Centro Nazionale Malattie Rare festeggerà il Rare Disease Day e la premiazione del Concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso" venerdì 1 marzo 2019 all'Istituto Superiore di Sanità, Roma.



Pubblicato il 29-09-2018 in In rilievo , aggiornato al 16-11-2018 Leggi...

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Nuova deadline e novità per la XI edizione de "Il Volo di Pegaso"

 Il termine per le iscrizioni alla XI edizione del Concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso” è stato prorogato al 6 gennaio 2019.


Per ulteriori informazioni, visitare la sezione dedicata.

Pubblicato il 28-09-2018 in In rilievo , aggiornato al 26-10-2018 Leggi...

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REGISTRATION OPEN: Course "Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment"


Sono aperte le iscrizioni al Corso internazionale “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment”. La partecipazione è gratuita ma l’iscrizione è obbligatoria entro il 25 settembre. Le iscrizioni si effettuano al link https://it.surveymonkey.com/r/cpgRD2018
Disponibile il programma preliminare.
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Registration to the International Course “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment” is open. Partecipation is free but registration by September 25th is compulsory. Registration:...

Pubblicato il 02-08-2018 in In rilievo , aggiornato al 28-09-2018 Leggi...

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"6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries"


We are pleased to inform you that we are organizing the "6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries" (September 10-14, 2018, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy).

Registries are key resources to help increasing timely and accurate diagnosis, improving patients management, tailoring treatments, facilitating clinical trials, supporting healthcare planning and speeding up research.
The International Summer school intend: i) to promote the establishment of Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (FAIR) registries in compliance with IRDiRC and EU Recommendations and ii) to support cooperation among different registry stakeholders and coordination with...

Pubblicato il 23-03-2018 in In rilievo , aggiornato al 10-07-2018 Leggi...

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