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   Responsabile: Pietro Panei
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FAQ

Come vengono trattati i dati inseriti nel registro relativi ai pazienti e chi ne è responsabile?

L'ISS è responsabile della qualità e veridicità dei dati presenti nel data base centrale e presso i centri di riferimento regionali. I centri di riferimento regionali sono responsabili della qualità e veridicità dei dati trasmessi. I dati relativi ad ogni bambino iscritto nel registro sono rigorosamente anonimi e saranno immessi su CRF di arruolamento e di follow up presenti su un'area protetta del portale cui i centri, i servizi territoriali di Neuropsichiatria Infantile e i pediatri potranno accedere mediante userid e password.
Il data warehouse del registro sarà allocato presso l'Istituto Superiore di Sanità che è responsabile della sua protezione e gestione. Su indicazione del Comitato Scientifico del registro o su richiesta degli attori dello stesso possono essere svolte visite di audit. Ogni sei mesi l'Istituto Superiore di Sanità produrrà dei report sull'attività del registro.

Pubblicato il 15-03-2007 in FAQ , aggiornato al 05-01-2009

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